Svetovni dan ozaveščanja o redki mišični bolezni (FSHD)

Vsako leto 20. junija obeležujemo Svetovni dan ozaveščanja o facioskapulohumeralni mišični distrofiji – bolezni, ki prizadene mišice obraza, ramen, nadlahti in nog, ki postopoma slabijo in se krčijo. Simptomi se najpogosteje pojavijo pred 20. letom starosti.

FSHD je ena najpogostejših oblik mišične distrofije in prizadene več kot milijon ljudi po vsem svetu. Bolezen lahko prizadene sposobnost smeha, zapiranja vek, hranjenja, vstajanja ali hoje – okoli 20 do 25 odstotkov bolnikov vsaj občasno potrebuje invalidski voziček. Zdravila ali zdravila za ozdravitev trenutno ni.

Simbolni znak tega dne je rezina pomaranče, ki simbolizira nasmeh, ki je pri obolelih pogosto prizadet. Po vsem svetu se na ta dan stavbe osvetlijo z oranžno barvo v znak podpore in solidarnosti z vsemi, ki živijo s to boleznijo, ter njihovimi družinami.

Namen tega dne je ozaveščanje širše javnosti, spodbujanje raziskav in zgodnjega odkrivanja bolezni ter krepitev podpore skupnosti oseb z redkimi boleznimi.

Več o FSHD si lahko preberete na spletni strani FSHD Society ali Društva distrofikov Slovenije.